ขอความหวังให้กับคนเป็นโรค ALS หน่อยได้ไหมคะ

(ภาพประจำวัน: สองวันก่อนผมขับรถผ่านไปทางตำบลโป่งตาลอง อ.ปากช่อง จึงแวะไปดูหลักฐานที่ว่าสิ่งที่หมอสันต์ทำไว้ในชีวิตนี้ที่ไร้สาระและไม่ได้เรื่องได้ราวก็มีแยะเหมือนกัน ที่ตรงนี้อยู่ติดรั้วอุทยานเขาใหญ่ ชายหมู่บ้านตะเคียนงาม เมื่อประมาณสิบปีมาแล้วผมตั้งแค้มป์สำหรับนักเดินป่าขึ้นที่นี่ ให้ชื่อว่า Base Camp 3 ไอเดียก็เพื่อจะให้เป็นเบสแค้มป์สำหรับนักนิยมไพรที่จะเข้าไปเดินป่าเขาใหญ่ แต่ไปไม่รอดเพราะมีศึกหลายด้านเหลือเกิน ปลูกข้าวโพดไว้หมีก็พาลูกเข้ามาแย่งเก็บกิน ทำรั้วไว้กันกวางกันกระทิงเพื่อจะปลูกผักก็ถูกช้างก็เข้ามาเหยียบ เมื่อสองเดือนก่อนน้องคนปากช่องที่เคยช่วยทำแค้มป์ตรงนี้มาขอซื้อเพื่อเอาไปทำบ้านทาร์ซานให้ฝรั่งซำเหมาเช่านอน ผมจึงรีบ "ขายถูกขายฮาด" ให้เขาไปเลย ขอบคุณนะน้องที่ช่วยพี่ให้จบโปรเจ็คนี้ได้)

 ...........................................................

เรียนคุณหมอสันต์

แฟนหนูเป็นโรค ALS แพทย์ที่โรงพยาบาล ... บอกว่าเป็นโรคที่ไม่มีวิธีรักษาให้หาย จะอยู่ได้ประมาณ 3 ปี และให้กลับบ้านไม่นัดต่อแล้ว ให้กลับมาเองหากเริ่มมีอาการหายใจไม่ได้และตัดสินใจจะเจาะคอ หนูฟังแล้วแน่นในอกเลย มันไม่มีความหวังอะไรเหลือให้เลยหรือคะ หนูหวังพึ่งคุณหมอสันต์ช่วยให้ความหวังหรือมีอะไรที่เราพอจะทำให้ตัวเองได้บ้าง

ขอบพระคุณค่ะ

...................................................

ตอบครับ

    ก่อนตอบคำถามของคุณขอเล่าให้ท่านผู้อ่านทั่วไปฟังก่อนนะว่าโรคเอแอลเอส. (Amyotrophic lateral sclerosis -ALS) คือโรคที่เกิดความเสียหายขึ้นกับเซลประสาทสั่งการเคลื่อนไหว (motor neurons) แบบค่อยๆเป็นหนักขึ้นๆจนกล้ามเนื้อควบคุมการเคลื่อนไหว การเดิน การพูด การเคี้ยว และการหายใจ ทำงานไม่ได้ มีอาการเริ่มต้นแบบเกร็งบ้าง แข็งบ้าง กล้ามเนื้ออ่อนแรงบ้าง ทั้งกล้ามเนื้อแขน ขา หน้า ตา ลิ้น อาการมีแต่ทรงกับทรุด ในที่สุดก็เดินไม่ได้ นั่งไม่ได้ ต้องนอนแบ็บอัมพาตกินทั้งแขนและขา มีเวลารอดชีวิตนับถึงก่อนการเจาะคอ (pre-tracheostomy survival) เฉลี่ยประมาณ 3 ปี ส่วนใหญ่จบชีวิตเพราะหายใจไม่ออกถ้าไม่เจาะคอ ถ้าเจาะคอก็ด้วยการติดเชื้อในปอด

     สาเหตุของโรคนี้เกิดจากอะไรไม่รู้ ประมาณ 5-10% เกี่ยวกับกรรมพันธุ์ ที่เหลือเกิดจากปัจจัยสิ่งแวดล้อม ทหารที่ผ่านสงครามมาจะมีโอกาสเป็นโรคนี้มากกว่าชาวบ้าน เดาเอาว่าคงเป็นเพราะได้รับสารพิษอะไรสักอย่างระหว่างสงคราม

    การวินิจฉัยโรคนี้เป็นเรื่องของแพทย์ทางด้านประสาทวิทยา ซึ่งจะจับประเด็นสำคัญตรงที่โรคนี้มีความเสียหายต่อระบบกล้ามเนื้อสั่งการเคลื่อนไหวทั้งสองระดับ กล่าวคือระบบเส้นประสาทสั่งการเคลื่อนไหวของคนเรานี้มีสองระดับ คือระดับส่วนกลาง (upper motor neurons) และส่วนภูมิภาค (lower motor neurons) การวินิจฉัยโรคนี้จึงต้องอาศัยการตรวจทางประสาทวิทยาเป็นสำคัญ แล้วยืนยันด้วยการตรวจไฟฟ้าในเส้นประสาท (NCS) และในกล้ามเนื้อ (EMG) ส่วนการตรวจด้วยเครื่องมือหนักเช่น MRI นั้นทำเพื่อวินิจฉัยแยกโรคอื่นเท่านั้น ไม่ได้ช่วยในการวินิจฉัยโรคนี้

     เอาละ คราวนี้มาตอบคำถามของคุณ ซึ่งมีคำถามเดียวว่าไม่มีอะไรจะให้ความหวังหรืออะไรที่จะพอทำเองได้บ้างเลยหรือ ตอบว่าก็พอมีอยู่บ้างนะครับ กล่าวคือ

     1. ที่ว่าโรคนี้ไม่หายปึ๊ดเลยนั้นเป็นความจริงกับคนป่วยส่วนใหญ่ แต่มีส่วนน้อยที่หายได้เหมือนกัน มีหมอประสาทวิทยาคนหนึ่งถ้าผมจำชื่อไม่ผิดเขาชื่อ Dr.Richard Bedlack หรืออะไรคล้ายๆนี้แหละ อยู่ที่ Duke Univ. เขาทำวิจัยโดยเปิดเว็บไซท์รับแจ้งข่าวคนป่วยโรคเอแอลเอสทั่วโลกที่หายได้ แล้วส่งทีมไปตรวจสอบหลักฐานว่าเป็นโรคนี้จริงหรือเปล่าหายจริงหรือเปล่า หายนี่หมายความแบบบ้านๆเลยว่าจากเป็นอัมพาตสองมือสองเท้านอนที่แล้วกลับลุกมาเดินได้ เขาพบว่านับถึงวันนี้มีผู้ป่วยที่มีหลักฐานว่าเป็นโรคนี้จริงและหายจริงอยู่ 48 ราย แต่ยังสรุปปัจจัยที่ทำให้หายไม่ได้ 

     2. ที่ว่าโรคนี้เป็นแล้วอยู่ได้แค่ 3 ปีนั้นเป็นจริงสำหรับคนส่วนใหญ่ แต่มี 10% ที่อยู่ได้ถึง 10 ปีขึ้นไป บางคนอย่าง Dr.Stephen Hawkins ซึ่งเป็นนักวิทยาศาสตร์คนดังยังอยู่ได้นานถึง 50 ปีเลยนะคุณ

     3. ที่ว่ามีอะไรจะทำให้หายได้บ้าง วิทยาศาสตร์ระดับที่ชัวร์ๆยังไม่มี แต่มีงานวิจัยระดับสุ่มตัวอย่างแบ่งกลุ่มเปรียบเทียบขนาดเล็กซึ่งทำกันนานสามเดือนงานหนึ่งพบว่าการให้กินเคอร์คูมิน (ในขมิ้นชัน) ทำให้โรคชลอตัวลงขณะที่กลุ่มกินยาหลอกโรคเดินหน้ามากขึ้น ข้อมูลนี้สอดคล้องกับงานวิจัยนับหัวผู้หายจากโรคนี้ของ Dr. Bedlack ที่ว่าที่เป็นเอแอลเอสแล้วหายรวม 48 คนนั้น ในจำนวนนี้ 6 คนมีการใช้เคอร์คูมินหรือขมิ้นชันร่วมรักษาด้วย ดังนั้นขมิ้นชันนี้เป็นอะไรที่น่าลองนะครับ ไม่มีอะไรเสีย พิษก็ไม่มี เนื่องจากคนอินเดียกินขมิ้นชันเป็นอาหารกันทุกคนๆละวันละ 5 กรัมตลอดชีพก็ไม่เห็นมีใครเป็นอะไร

     กลไกที่ขมิ้นชันจะไปรักษาโรคนี้ได้อย่างไรนั้นยังไม่ทราบ เราทราบกันแต่ว่ามันต้านการอักเสบได้ มันเป็นสารต้านอนุมูลอิสระที่มีฤทธิแรง และอย่างน้อยเราทราบจากในสัตว์ทดลองว่าเคอร์คูมินจากขมิ้นชันเปลี่ยนชนิดของแบคทีเรียในลำไส้ (microbiome) ได้ ตรงนี้อาจสำคัญนะ เพราะมีงานวิจัยที่บ่งชี้ว่าคนเป็นโรคเอแอลเอสมีชนิดของแบคทีเรียในลำไส้ผิดแผกไปจากคนที่ไม่ได้เป็นโรคนี้

     4. ในแง่ของยา มียาที่อย.สหรัฐฯอนุมัติให้ใช้บรรเทาอาการในโรคนี้แล้วนะ อย่างน้อยก็มีสองตัวคือยา riluzole (Rilutek) ซึ่งเพิ่มความยืนยาวของชีวิตได้อีกหลายเดือนอยู่ แม้ว่าจะไม่ทำให้โรคหาย และยา edaravone (Radicava) ซึ่งชลอการเสื่อมของการทำงานกล้ามเนื้อได้ ผมไม่รู้รายละเอียดของยาสองตัวนี้ ถ้าคุณสนใจจะใช้ยาบรรเทาอาการก็ลองหารือแพทย์เฉพาะทางประสาทวิทยาดูสิครับ

     5. ในความเห็นของหมอสันต์ซึ่งเป็นหมอทั่วไปไม่ใช่หมอประสาทวิทยา มีความเห็นจากมุมมองของหมอทั่วไปว่าน่าจะลองลงทุนลงแรงฟื้นฟูสมรรถนะหรือกายภาพบำบัดตัวเองอย่างจริงจังดูนะครับ ผมแนะนำเรื่องการฟื้นฟูสมรรถนะเอาจากการที่เคยเห็นคนไข้โรคโปลิโอสามารถฟื้นฟูตัวเองได้ดีขึ้นๆ ทั้งๆที่วงการแพทย์ยอมรับตรงกันว่า motor neuron ที่ตายแล้วนั้นยังไงก็สร้างใหม่ไม่ได้ แต่งานวิจัยในคนไข้โปลิโอพบว่า motor neuron ตัวข้างๆมันงอกแขนง (side sprouting) ออกมาทำงานแทนตัวที่ตายได้ ผมก็เลยเดาเอาว่าเอแอลเอสมันก็เป็นโรคของ motor neuron เหมือนกัน การขยันกายภาพบำบัดก็น่าจะช่วยได้เช่นกัน

นพ.สันต์ ใจยอดศิลป์

บรรณานุกรม

1. Chico L, Ienco EC, Bisordi C, Gerfo AL et. al.  Randomized Controlled Trial: Amyotrophic Lateral Sclerosis and Oxidative Stress: A Double-Blind Therapeutic Trial After Curcumin Supplementation. CNS Neurol Disord Drug Targets 2018;17(10):767-779. doi: 10.2174/1871527317666180720162029.