โรคภูมิคุ้มกันทำลายสมองตนเอง (autoimmune encephalitis - AE)
(ภาพวันนี้: ที่จอดรถบ้านมวกเหล็ก สร้างเองเมื่อยังหนุ่ม)
กราบสวัสดีค่ะคุณหมอ
ดิชั้นตามอ่านเพจของคุณหมอในเฟซบุคมานานละค่ะ ไม่นึกไม่ฝันว่าจะได้เขียนเรื่องของตัวเองมาเล่าให้คุณหมอฟัง
เมื่อต้นเดือนมีค ดิชั้นมีอาการเวียนหัวบ้านหมุน ซึ่งเป็นอาการที่เคยเป็นมาก่อนอยุ่แล้ว เลยไป รพ … หมอว่าเป็นน้ำในหู ก้ขยับๆหัวให้ยา serc และปลอกคอ ผ่านไป 10 วัน ไม่ดีขึ้น ดิชั้นเป็นอาจารย์อยู่ … เลยลองไปปรึกษาคุณหมอที่นั่น พอทำ mri ก้ได้เรื่องเลยค่ะ เจอสมองอักเสบที่ซีกซ้าย พอหลังจากนั้นดิชั้นก้ไม่ค่อยรู้สึกตัวละค่ะ โชคดีที่มีเพื่อนที่เป็นหมอแนะนำให้ไปปรึกษา 2nd opinion ที่ … เพราะ หมอที่ … เค้าคิดว่าจะเจาะสมองเข้าไปดู แต่สามีไม่อยากให้เจาะค่ะ เลยติดต่อไป ได้คุยกับ อาจารย์หมอ … ที่ท่านกรุณารับไว้เป็นคนไข้ เลยได้ transfer ไปค่ะ สรุปดิชั้นเป็น autoimmune encephalitis ค่ะ มีรอยโรคในสมองส่วนซ้าย ตอนแรกรอยใหญ่มากแล้วก้มี Positive antiMOG, antiNMDAR และ GFAP ค่ะ รักษาด้วยสเตียรอยด์ที่ รพ … ใช้เวลาร่วมสามเดือนถึงตอนนี้ อาการโดยรวมเริ่มดีขึ้น ตอนนี้ก็ยังทานยาอยู่หลายอย่าง ทั้งสเตียรอยด์ prednisolone 5 mg วันละ 4 เม็ด, ยากดภูมิ azathioprine 50 mg ครึ่งเม็ด, Co-trimoxazole, cal tab 1000 mg, vit -D 20,000 u วันเว้นวัน , pregabalin 25 mg, Tramadol 50 mg เวลาปวด, clonazepam 0.5 mg 2 เม็ด ก่อนนอน ผลกระทบทั่วไปก้คือ moon face, ผมร่วง, ผิวแห้งแตกง่าย, ตามัว, ง่วงนอนบ่อย, มีบ้านหมุนน้อยๆบางที
ตอนนี้หน้าที่การงานก็ยังต้องทำอยู่ มหาลัยกลับมาเปิดออนไซต์อีกแล้ว (8 สค นี้) ส่วนตัวนั้นได้ฝึกจิตนั่งสมาธิเดินจงกรม เป็นครั้งคราว ออกกำลังกาย 3 ครั้งต่อสัปดาห์ที่ยิมแบบมีเทรนเนอร์ ทานผักต้ม(หมอห้ามทานผักดิบ) ผลไม้แก้อาการท้องผูก
เพิ่งมีอาการใหม่คือ แสบผิวบริเวณหน้าอกและหลังด้านซ้าย เลยต้องไปทำ mri ว่ารอยโรคเดิม active เพิ่มหรือไม่ ปรากฎว่าไม่ active หมอเลยสันนิษฐาน ไม่งูสวัด – จากยากดภูมิ แบบที่ตุ่มมันยังไม่ขึ้น ก้ปลายประสาทอักเสบ ซึ่งก้คงต้องปรับยาอีก ตอนนี้เป็นช่วงลุ้นว่าจะงูสวัดไม๊อยู่ค่ะ
ดิชั้นเพิ่งได้อ่านในบทความอันนึงของคุณหมอสันต์ที่มีคนมาถามเรื่องตรวจหา antiMOG แล้วคุณหมอบอกว่าไม่มีวิธีรักษาให้หาย ก้ได้แต่รักษาไปตามอาการ เลยอยากขอคำแนะนำในการใช้ชีวิตจากคุณหมอ จริงๆควรกลับไปสอนหนังสือทำงานตามปกติหรือยังคะ และอยากไปลองเข้าคอร์สของคุณหมอด้วย
ขอบคุณคุณหมอค่ะ
…..
Sent from my iPhone
……………………………………………………………………..
ตอบครับ
ก่อนตอบคำถามของอาจารย์ผมขอนิยามศัพท์เพื่อให้ท่านผู้อ่านท่านอื่นตามทันก่อนนะครับ
antiMOG ย่อมาจาก antibody to myelin oligodendrocyte glycoprotein ผมแปลว่าภูมิคุ้มกันทำลายตัวเองที่ทำลายปลอกเซลประสาทและสมอง
antiNMDAR ย่อมาจาก antibody to N-methyl-D-aspartate receptor แปลว่าภูมิคุ้มกันทำลายตัวเองที่ทำลายเต้ารับสารเคมีตัวหนึ่งที่จุดเชื่อมต่อระหว่างเซลประสาทในสมอง
GFAP-IgG testing ย่อมาจาก glial fibrillary acidic protein immunoglobulin testing แปลว่าการตรวจหาภูมิคุ้มกันทำลายตัวเองที่ทำลายเส้นโปรตีนของเกลียเซลในสมอง
เอาละทีนี้มาตอบคำถาม
1.. ถามว่าโรค autoimmune encephalitis มันเป็นอย่างไร ตอบว่ามันก็เป็นโรคภูมิคุ้มกันทำลายสมองตัวเองนั่นแหละครับ สมัยผมเรียนแพทย์โรคนี้ไม่มีหรอก เพิ่งมามีการวินิจฉัยโรคนี้กันคึกคักสักสิบยี่สิบปีมานี้เองมั้ง โดยอาการของโรคคือมีอาการทางสมองได้กว้างขวางหลากหลายมาก เช่น อาการ “สึ่งตึงเฉียบพลัน” คือไม่เข้าใจอะไรหรือจำอะไรไม่ได้ดื้อๆ หรือมีอาการเกร็งบิดหน้าตาและส่วนต่างๆของร่างกายแบบที่คนปกติเขาไม่ทำกัน หรือแม้กระทั่งชักแด๊กๆ หรือมีอาการพูด ทรงตัว ยืน เดิน ไม่ถนัด หรืออ่อนแรง หรืออาการไม่จำเพาะเจาะจงเช่นสลึมสลือหรือเบลอร์ ระดับสติลดลงจนอาจถึงหมดสติไปเลย หรือมีความคิดผิดปกติ หรือมีพฤติกรรมผิดปกติ หรือเห็นภาพหลอนได้ยินเสียงหลอน เป็นต้น เมื่อตรวจ MRI สมองก็พบว่ามีการอักเสบของเนื้อสมอง เมื่อตรวจเลือดหรือน้ำไขสันหลังดูภูมิคุ้มกันก็พบว่ามีโมเลกุลภูมิคุ้มกันทำลายเนื้อสมองของตนเองแบบต่างๆ
2.. ถามว่าอนาคตของคนเป็นโรคนี้จะเป็นอย่างไร ตอบว่าเนื่องจากโรคนี้มีคนเป็นกันน้อย นักเรียนแพทย์เรียกว่าเป็นโรค “มหาแร” ซึ่งมาจากคำว่า extremely rare จำเป็นต้องถือเอาจากสถิติข้อมูลที่รายงานกันจากคนไข้แค่เป็นหลักร้อยซึ่งสรุปได้ว่า 80% หายในเวลาประมาณ 2 ปี บ้างหายขาด บ้างหายแบบเหลือความผิดปกติค้างอยู่บ้าง
3.. ถามว่าเป็นโรคนี้แล้วควรใช้ชีวิตอย่างไร ตอบว่าให้อาจารย์ถือไว้ก่อนว่าโรคที่เกิดการสูญเสียเซลสมองทุกโรคหายได้ ซึ่งความจริงมันก็เป็นเช่นนั้นจริงๆ ดังนั้นให้อาจารย์พยายามทำอะไรในการดำรงชีพให้ได้ด้วยตัวเองให้มากที่สุด ให้ดันทุรังสอนหนังสือต่อไปแม้จะรู้สึกว่ามันติดๆขัดๆไม่ลื่นไหลก็ไม่เป็นไร ทางด้านการรักษากับแพทย์ทางประสาทวิทยาก็รักษาไป ซึ่งทั้งหมดเป็นการรักษาแบบ off label คือลองผิดลองถูกยังไม่มีวิธีมาตรฐานซึ่งก็ถือว่ายังดีกว่าอยู่เปล่าๆ ส่วนการดูแลตัวเองนั้นผมแนะนำว่า
3.1 โรคของระบบภูมิคุ้มกัน มีความสัมพันธ์แนบแน่นกับชุมชนจุลชีวิตในลำไส้ (microbiomes) เพราะ 80% ของเซลซึ่งเป็นกำลังผลิตของระบบภูมิคุ้มกันของมนุษย์เราอยู่ในลำไส้ หลักฐานที่เรารู้แน่แล้วคือยิ่งชุมชนจุลชีวิตในลำไส้มีความหลากหลาย (diversity) โรคเรื้อรังทุกโรคโดยเฉพาะอย่างยิ่งโรคของระบบภูมิคุ้มกันจะดีวันดีคืน ดังนั้นให้อาจารย์
(1) กินอาหารพืชตามธรรมชาติให้หลากหลายรวมไปถึงเห็ดต่างๆและกากใยด้วยเพราะจุลชีวิตในลำไส้ยังชีพอยู่ได้ด้วยกากที่เรากิน
(2) ให้ความสำคัญเป็นพิเศษกับสารในพืชกลุ่ม polyphenol ซึ่งเป็นองค์ประกอบสีม่วงสีคล้ำในผิวหรือเปลือกของผลไม้หรือผัก เพราะมันเป็นสารที่เป็นตัวให้พลังงานแก่แบคทีเรียในลำไส้โดยตรง ทำให้แบคทีเรียในลำไส้ผลิตโมเลกุลไขมันสายโซ่สั้น (SCFA) ไปเลี้ยงเซลภูมิคุ้มกันตามเยื่อบุลำไส้ให้มีสุขภาพดีทำงานดี
(3) กินอาหารจริงๆแท้ๆตามธรรมชาติ หลีกเลี่ยงอาหารบรรจุเสร็จที่ผ่านกระบวนการเชิงอุตสาหกรรมมากจนจำหน้าวัตถุดิบเดิมไม่ได้แต่บรรยายสรรพคุณเลิศเลอ เพราะอาหารพวกนี้มักจะใช้ preservatives เพื่อฆ่าแบคทีเรีย และใช้ additives แต่งสีแต่งรสแต่งกลิ่นซึ่งงานวิจัยพบว่ามักจะไปลดความหลากหลายของแบคทีเรียในลำไส้
(4) หลีกเลี่ยงอาหารฟาสต์ฟู้ดซึ่งมักมีกากน้อย มีแป้งขัดขาวและน้ำตาลมาก หมอคนหนึ่งที่อังกฤษทดลองให้ลูกตัวเองกินแฮมเบอร์เกอร์อย่างเดียวนาน 10 วันแล้วตรวจยีนจากอุจจาระดูพบว่าความหลากหลายของแบคทีเรียในลำไส้หายไป 40% หลังจากนั้นแล้ว แม้จะผ่านไปนานเป็นปีแล้วก็ยังเอาความหลากหลายของชุมชนจุลชีวิตกลับมาเท่าเดิมไม่ได้
3.3 หลีกเลี่ยงเนื้อของสัตว์เลี้ยงลูกด้วยนม รวมทั้งนมวัวด้วย เพราะโมเลกุลของสัตว์เลี้ยงลูกด้วยนมกระตุ้นภูมิคุ้มกันทำลายตนเองอย่างน้อยก็ในบางโรคเช่นโรคเบาหวานประเภทที่ 1 ซึ่งเกิดกับเด็กที่เลี้ยงนมวัวตั้งแต่อายุยังน้อย
3.4 ให้ความสำคัญกับการใช้ชีวิตกลางแจ้ง ถูกแดดบ้าง เพราะแดดโดยเฉพาะอย่างยิ่งรังสีใกล้ใต้แดง (near infrared ray – NIR) เป็นตัวกระตุ้นไมโตคอนเดรียของเซลร่างกายให้สร้างเมลาโทนินขึ้นมาต้านอนุมูลอิสระที่วงการแพทย์เชื่อว่าเป็นเหตุของการอักเสบอีกเหตุหนึ่ง
3.5 ให้ความสำคัญกับการนอนหลับพอเพียงและหลับดี เพราะระบบภูมิคุ้มกันแนบแน่นกับการนอนหลับ การฝึกสมาธิวางความคิดจะช่วยเรื่องนี้ได้มาก
3.6 ทดลองใช้อาหารพืชที่งานวิจัยพบว่ามีฤทธิ์ต้านการอักเสบได้ดี เช่นขมิ้นชัน
3.7 ฟื้นฟู ฟื้นฟู ฟื้นฟู ฟื้นฟูตั้งแต่ตื่นนอนจนเข้านอน พูดไม่ชัดก็หัดพูดใหม่ เดินไม่ถนัดก็หัดเดินใหม่ กลืนไม่ถนัดก็หัดกลืนใหม่ ทั้งหมดนี้ตนแลเป็นที่พึ่งแห่งตน จะไปหวังให้คนอื่นมาทำแทนไม่ได้
4.. ถามว่าจะไปลองเข้าแค้มป์ของหมอสันต์ดีไหม ตอบว่าป่วยแบบอาจารย์นี้มาเข้าแค้มป์นั่งเรียนกับคนอื่นจะได้ประโยชน์น้อยแต่ถ้ามาฟื้นฟูร่างกาย (Rehabilitation Program) สักระยะหนึ่ง มากินอาหารพืชเป็นหลักแบบไขมันต่ำและใกล้เคียงธรรมชาติ สัมผัสธรรมชาติโดนแดดโดนลมบ้างเหยียบดินบ้าง ทำกิจกรรมฟื้นฟูร่างกายฝึกกล้ามเนื้อส่วนต่างๆทุกวัน และรับการบำบัดทางเลือกบางอย่างที่เหมาะสม จะได้ประโยชน์มากกว่า ถ้าอยากมาเมื่อไหร่ก็มาได้ครับ
นพ.สันต์ ใจยอดศิลป์
บรรณานุกรม
- Titulaer MJ, McCracken L, Gabilondo I, Armangué T, Glaser C, Iizuka T, Honig LS, Benseler SM, Kawachi I, Martinez-Hernandez E, Aguilar E, Gresa-Arribas N, Ryan-Florance N, Torrents A, Saiz A, Rosenfeld MR, Balice-Gordon R, Graus F, Dalmau J. Treatment and prognostic factors for long-term outcome in patients with anti-NMDA receptor encephalitis: an observational cohort study. Lancet Neurol. 2013 Feb;12(2):157-65. doi: 10.1016/S1474-4422(12)70310-1. Epub 2013 Jan 3. PMID: 23290630; PMCID: PMC3563251.
