จะดูแลผู้ป่วยอัลไซเมอร์อย่างไร

คุณหมอสันต์ที่เคารพ

หนูทำงานแบบเหมือนอยู่ในที่มืด ทุกวันนี้อาศัยได้อ่านบล็อกของคุณหมอเป็นทั้งแหล่งความรู้และเป็นสถานที่พักใจ

หนูอายุ 53 ปี เรียกตัวเองว่าหนูได้นะคะ เพราะยังไงก็อ่อนกว่าคุณหมอหลายปี ออกจากงานมาดูแลคุณพ่ออายุ 78 ปีซึ่งเป็นโรคอัลไซเมอร์ด้วย ตัดสินใจออกจากงานมาทั้งๆที่พี่ๆเขาก็ท้วง พอออกมาจริงแล้วจึงรู้สึกว่าทุกอย่างไม่ได้เป็นอย่างที่คิดไว้ การดูแลคุณพ่อไม่ได้ง่าย พ่อไม่เหมือนเดิม พ่อออกจะโหดกับคนที่อยู่ใกล้ ส่วนคนที่อยู่ไกลเขาก็ไม่ต้องเดือดร้อน แต่เราเหมือนจะถูกแกล้งให้หดหู่ลงทุกวัน บางครั้งพ่อก็แกล้งดื้อเพื่อให้หนูต้องลำบาก เหมือนกับว่าเพื่อจะทดสอบอะไรหนู บางครั้งเราพูดแทบตายพ่อแกล้งเหมือนไม่ได้ยิน ทั้งที่หนูรู้ว่าพ่อได้ยิน วันไหนพ่องุ่นง่านมากหนูก็หงุดหงิด วันไหนพ่อซึมหนูก็ใจเสีย นี่เพิ่งดูแลพ่อมาไม่ถึงปี แต่กำลังใจหนูหมดเสียแล้ว ยังไม่รู้จะเดินทางต่อไปอย่างไรดี

คุณหมอแนะนำสักหน่อยสิคะ

.............................

ตอบครับ

   

      การดูแลผู้ป่วยอัลไซม์เมอร์เป็นเรื่องใหญ่และเป็นภาระที่หนักอึ้งล้นฟ้า คุณต้องเข้าใจก่อนว่าคนเป็นอัลไซเมอร์หรือสมองเสื่อมได้สูญเสียความสามารถที่จะเข้าถึงความจำที่สมองเก็บไว้ ที่จะฟื้นคำพูดขึ้นมาว่าคำนี้พูดอย่างไร และที่จะเข้าใจว่าที่คนอื่นพูดมาอย่างนี้หมายความว่าอย่างไร แต่ว่าสิ่งที่ยังเหลืออยู่แน่ๆคือ ความเป็นคน ซึ่งยังอาจมีถูกใจ ไม่ถูกใจ ยังอาจมีตัวตนหรือความเป็นตัวของตัวเอง ซึ่งบ่อยครั้งจะถูกประเมินว่าดื้อหรือถือดี นอกจากนี้ธรรมชาติของผู้ป่วยทางสมองคือมีอารมณ์ขึ้นๆลงเอานิยายอะไรไม่ได้ ถ้าคุณไปเอานิยายกับท่านเข้า คุณก็โง่แล้ว

     ต่อไปนี้เป็นคำแนะนำบางประเด็น ที่ผมให้คุณในฐานะ ผู้ดูแลคนป่วยอัลไซม์เมอร์ หัดนำไปใช้

     1.. การจะให้คนสมองเสื่อมสนใจว่าเราจะพูดกับท่าน เราควรจะเข้าไปหาท่านทางด้านหน้า อย่าพูดแบบอยู่คนละห้องหรืออยู่ข้างๆ

     2..ขึ้นต้นประโยคด้วยการแนะนำตัวเองอยู่ในทีทุกครั้ง มิฉะนั้นตัวเราเองก็จะถูกท่านลืมในไม่ช้า เช่นสมมุติว่าเราชื่อเล็ก

     “..เล็กนะพ่อ ลูกคนที่ห้าของพ่อหนะ..”

     3.. สบตาทุกครั้งที่พูดกัน

     4.. พูดกับท่านแบบตัวต่อตัว อย่าพูดแบบวงสนทนา

     5.. จับมือท่านบีบเวลาพูด เพื่อให้ท่านสนใจว่าเรากำลังพูดด้วย

     6.. ใช้คำง่ายๆ สั้นๆ พูดเป็นประโยคสั้นๆ พูดซ้ำๆถ้าจำเป็น เวลาท่านพูดมา หากไม่สมบูรณ์เราก็ต่อเสียให้สมบูรณ์ โดยไม่ตำหนิ เช่น

“เห็นสีม่วงๆของพ่อไหม”

“พ่อหมายถึงน้ำผลไม้ปั่นที่หนูเพิ่งปั่นให้เหรอ ก็พ่อเอาไปวางไว้ในห้องน้ำไง”

     7.. อย่าทำเสียงสูง อย่าทำเสียงดัง อย่าตะคอก ใจเย็นๆ

     8.. อย่าถามคำถามที่ท้าทายให้รื้อฟื้นความจำในอดีต เพราะจะก่อความรู้สึกว่าท่านถูกดูถูกได้ หรือไม่ก็นำไปสู่การทะเลาะกันถ้าท่านจำไม่ได้แล้วตอแหลเรื่องใหม่ขึ้นมาแทน ถ้าท่านจำไม่ได้ก็แสดงให้ท่านรู้ว่าเราเข้าใจ และเพียงแค่ทบทวนประเด็นสำคัญให้ท่านทราบโดยไม่ให้เสียหน้าก็พอแล้ว

     9.. ถ้าจะให้ท่านทำอะไรแล้วท่านไม่เอาด้วย เราก็ต้องยอมรับว่าท่านยังไม่ร่วมมือ อย่าฝืน อย่าสั่ง อย่าเร่ง

     10. พูดอะไรกับท่านให้เจาะจง อย่าพูดกว้างๆ เช่น แทนที่จะถามว่า

“พ่อเห็นผู้หญิงคนนั้นไหม”

ควรเปลี่ยนเป็นถามว่า

“พ่อเห็นผู้หญิงใส่เสื้อสีน้ำเงินที่ยืนพิงฝาตรงนั้นไหม”

11.. ใช้หลักการสอนทักษะ เมื่อจะสอนให้ทำอะไรที่ท่านลืมวิธีทำไปแล้ว กล่าวคือเอางานที่จะสอนให้ทำมาแตกย่อยเป็นขั้นเป็นตอน สาธิตภาพรวมให้ดูก่อน แล้วสาธิตการทำจริงแยกทีละขั้น แล้วให้ทำตามทีละขั้น แล้วให้ท่านทำใหม่เองตั้งแต่ต้นจนจบ สรุปตบท้ายเมื่อทำเสร็จแล้ว ให้คำชมเมื่อทำได้สำเร็จ สอนด้วยน้ำเสียงที่อบอุ่น

     12. ตอกย้ำจุดแข็ง ไม่ใช่จุดอ่อนของท่าน โฟกัสที่ความสำเร็จ ไม่ใช่ความล้มเหลว

     13. แกล้งโง่เสียบ้าง ถ้าท่านว่าเราผิด อย่าเถียง พูดว่า

“หนูขอโทษ”

จะดีกว่า แม้ว่าเราจะไม่ได้ทำผิดก็ตาม การเถียงเพื่อให้คนสมองเสื่อมยอมรับความเสื่อมของตัวเองนั้น เป็นการพาท่านไปโฟกัสที่จุดอ่อนของท่าน ซึ่งมีแต่จะทำให้อาการของท่านแย่ลงและเป็นภาระให้เรามากขึ้น

     14. อินไปกับเรื่องที่ท่านเล่า สนใจฟัง พูดเสริมตรงที่เป็นข้อมูลความจริง ตรงไหนไม่จริงอย่าขัด แม้บางครั้งจะเป็นเรื่องตอแหลชัดๆ แต่คนสมองเสื่อมจำเรื่องราวได้กระท่อนกระแท่นและจำเป็นต้องแต่งส่วนที่ขาดหายไปเสริมเข้ามาใหม่เพื่อให้สื่อสารกับคนอื่นได้ หากไปขัดคอ การสื่อสารก็จะมีแต่ลดน้อยลง

     15. อย่าให้ข้อมูลมาก ยิ่งให้ข้อมูลมาก คนเป็นโรคสมองเสื่อมยิ่งย่อยข้อมูลยาก เวลาสนทนาให้แต่ข้อมูลที่จำเป็น และทำให้ข้อมูลนั้นเข้าใจง่าย เจาะทีละหนึ่งประเด็น เมื่อเข้าใจประเด็นแรกดีแล้ว จึงค่อยไปประเด็นที่สอง

     16. อย่าไปคาดหวังว่าท่านจะจำหรือทำอะไรได้มากมาย

     17. อย่านินทาท่านทั้งๆที่ท่านก็นั่งอยู่ตรงนั้น

     นอกจากนี้ผมยังอยากจะสอนให้คุณถือปฏิบัติ ประเด็นสำคัญของการเป็นผู้ดูแล กล่าวคือ

     (1) ความรับผิดชอบของคุณในฐานะผู้ดูแล (caregiver) คือรับผิดชอบต่อตัวคุณเองก่อน ถ้ากายหรือใจของคุณป่วย คนที่ซวยก็คือผู้ป่วยเรื้อรังที่คุณดูแล

     (2) คุณต้องอยู่ในโลกของความเป็นจริง อะไรคุณดลบันดาลได้ อะไรคุณดลบันดาลไม่ได้ ยอมรับบทบาทของตัวเองก่อนว่าตอนนี้ทำหน้าที่ผู้ดูแล ทำความเข้าใจกับขอบเขตงานในระยะยาว งานดูแลผู้ป่วยเรื้อรังเหมือนการวิ่งมาราธอน ไม่ใช่วิ่งร้อยเมตร

     (3) รู้จักพักเอาแรง จัดเวลาและสถานที่ให้คุณได้อยู่กับตัวเอง สิ่งนี้คุณต้องจงใจทำให้ได้ทุกวัน ถ้าคุณไม่เรียนรู้ที่จะจัดเวลานอก ความคับข้องใจจะสะสมจนถึงระดับเดือดพล่านในที่สุด

     (4) เติมพลังให้ตัวเอง ออกกำลังกายทุกวัน ดูแลโภชนาการตัวเองให้ดี กินผักและผลไม้แยะๆ ไม่ใช่เอาแต่ต้มมาม่ากิน

     (5) ตั้งทีมของคุณขึ้นมา เช่นดึงพวกพี่ๆที่อยู่ไกลๆและสบายๆมาช่วยคุณในบางจุดบางเรื่อง อย่างน้อยก็ช่วยส่งกำลังบำรุง  

     แถมท้ายอีกหน่อยหนึ่ง ผมอยากให้คุณได้ทราบ เคล็ดลับจากสมาคมผู้ดูแลผู้ป่วยแห่งชาติอเมริกัน (NFCA) ซึ่งแนะนำผู้ดูแล (cargiver) สำหรับผู้ป่วยเรื้อรัง ดังนี้ 

1. เลือกที่จะเป็นผู้บงการชีวิตของคุณเอง อย่าให้การเจ็บป่วยของคนที่คุณรักมาบงการชีวิตของคุณ 

2. อย่าลืมดีกับตัวเองด้วย รัก ให้เกียรติ ยกย่องในสิ่งที่ตัวเองทำบ้าง คุณกำลังทำงานที่ยากและควรได้รับเวลาจำเพาะสำหรับตัวคนเอง 

3. มองหาว่าภาวะซึมเศร้ามาเยือนคุณหรือเปล่า อย่าลังเลที่จะหาหมอถ้าสงสัย 

4. เมื่อมีคนมาเสนอความช่วยเหลือ จงรับไว้ และบอกเขาให้เจาะจงว่าเขาจะช่วยอะไรได้บ้าง 

5. ศึกษาหาความรู้เรื่องโรคของคนป่วยที่คุณรัก และศึกษาเรื่องยาทั้งหลายที่คนที่คุณรักต้องรับประทานประจำ อย่าลืมว่าความรู้คืออำนาจ 

6. การ “ดูแล” เป็นคนละเรื่องกับการ “ลงมือทำ” เปิดใจให้กว้างไว้สำหรับเทคโนโลยีหรือความคิดใหม่ที่จะช่วยให้คนป่วยที่คุณรักช่วยตัวเองได้ แม้จะโดยไม่มีคุณก็ตาม 

7. เมื่อสูญเสียก็โศกเศร้าได้ แต่อย่าลืมให้โอกาสตนเองฝันถึงสิ่งใหม่ๆด้วย 

8. เสาะหาการช่วยเหลือจากผู้ดูแลคนป่วยด้วยกัน การได้รู้ว่าเราไม่ได้เป็นคนเดียวที่เผชิญภาระนี้อยู่ ช่วยเพิ่มพลังเราได้มาก 

    คนที่ทำหน้าที่ดูแลบุพการีแต่ไม่รู้วิธีดูแลตัวเองอย่างคุณนี้ยังมีอีกมาก เอาไว้ผมเกษียณแล้วผมจะตั้งโรงเรียนสอนผู้ดูแล จะตั้งชื่อว่า Caregiver Academy จะสอนให้ผู้ดูแลรู้จักดูแลกายดูแลใจของตัวเองให้ได้ดีก่อน แล้วให้สิ่งดีจากตัวผู้ดูแลเผื่อแผ่ไปสู่ผู้ป่วยเรื้อรังที่เธอหรือเขาดูแลอยู่โดยอัตมัติ ถึงตอนนั้นคุณน่าจะเข้าใจงานนี้ทะลุปรุโปร่งแล้วละ อย่าลืมมาเป็นวิทยากรให้โรงเรียนของผมนะ

นพ.สันต์ ใจยอดศิลป์