โรคหนังแข็ง Scleroderma ถ้าการ์ดตก จิตก็ตก

สวัสดีครับ คุณหมอ

ผมชื่อ ..... อายุ 57 ปี สูง 170 ซม. หนัก 67 กก. เป็นโรคหนังแข็ง (scleroderma) เข้ารับการรักษาที่โรงพยาบาลรามาเป็นเวลากว่า 20 ปี หนึ่งเดือนที่ผ่านมาผมมีอาการขาบวม เท้าบวมอย่างเห็นได้ชัด จึงกลับไปตรวจและได้รับการวินิจฉัยเบื้องต้นว่าเกิดจากความดันในปอดสูง จนเกิดความผิดปกติของหัวใจข้างขวาล่าง คุณหมอจึงสั่งยาขับน้ำเพิ่ม แนะนำให้ดื่มน้ำน้อยๆ ไม่กินเค็มและนอนยกขาสูง หลังจากนั้น 1 สัปดาห์อาการก็ไม่ดีขึ้นคือขาและเท้าบวมมากกว่าเดิม แต่ไม่มีอาการปวดอย่างใด จึงใคร่ขอความกรุณาขอรับการวินิจฉัยและคำแนะนำในการรักษาจากคุณหมอด้วยครับ ยาที่ได้รับตอนนี้มี Viagra 50 mg, Colchicine 0.6 mg, AsPiRin 81 mg, Diovan 80 mg, Prednisolone 5 mg, Telfast 180 mg, Lasix 40 mg, Tracleer 125 mg

ขอแสดงความนับถืออย่างสูง
(ชื่อ)

……………………………………..

ตอบครับ

     ขอบคุณมากที่ส่งรูปมาให้ประกอบการวินิจฉัยตั้งหลายรูป แต่ผมไม่ได้เอาลงเพราะจะผิดหลักจรรยาวิชาชีพ จึงเลี่ยงไปเอารูปในตำรามาลงแทน

     ก่อนตอบคำถามของคุณ ผมขอเวลาเล่าให้ท่านผู้อ่านท่านอื่นรู้จักโรคหนังแข็งหรือ scleroderma นี้สักหน่อยนะ ว่ามันคือโรคที่เกิดจากร่างกายสร้างเนื้อเยื่อเกี่ยวพัน (พูดง่ายๆว่าพังผืดนั่นแหละ) เพิ่มขึ้นมากมายแล้วแทรกพังผืดนี้ไว้ตามผิวหนัง เยื่อบุหลอดเลือด และอวัยวะต่างๆ ทำให้ผิวหนังแข็ง ตึง และแนบติดกระดูกหรือกล้ามเนื้อจนหยิบไม่ขึ้น หน้าตามือเท้าแขนขาบิดเบี้ยวผิดรูป ความจริงโรคนี้ยังแยกแขนงออกเป็นนิกายหรือโรคย่อยอีกยุบยับ แต่ไหนๆพูดถึงแล้วก็พูดเสียเลย มิใยที่มันจะน่าเบื่ออย่างไรก็ตาม กล่าวคือถ้ามันไม่ได้จำกัดอยู่แค่ผิวหนังแต่ลามกินไปทั่วร่างกายก็เรียกว่าเป็นแบบทั่วตัว (systemic scleroderma) ซึ่งบางหมอก็นิยมเรียกว่าโรคแข็งทั้งตัว (systemic sclerosis) ทั้งสองชื่อนี้ก็หมายถึงโรคเดียวกันนั่นแหละ ทีนี้ถ้าโรคจำกัดอยู่แต่ที่ผิวหนังก็เรียกว่าเป็นแบบเฉพาะที่ (localized) ซึ่งแยกไปเป็นอีกสองชนิดคือแบบเป็นแว่น (morphea scleroderma) กับแบบเป็นเส้น (linear scleroderma) ซึ่งแบบหลังนี้พวกหมอน้อยชอบเรียกว่า CREST syndrome เพราะเป็นคำย่อของอาการทำให้ท่องไปสอบง่ายดี กล่าวคือ

C ย่อมาจาก Calcinosis แปลว่ามีปุ่มแคลเซียมตามผิวหนังใกล้ข้อ

R ย่อมาจาก Raynaud's phenomenon แปลว่าเกิดปรากฏการณ์ที่หลอดเลือดหดตัวจนเลือดไม่ไปเลี้ยงปลายมือปลายเท้า ทำให้ปวดเวลาอากาศเย็น

E ย่อมาจาก Esophageal motility dysfunction แปลว่าหลอดอาหารไม่เคลื่อนไหว ทำให้มีอาการท้องอืดเฟ้อแบบกรดไหลย้อน

S ย่อมาจาก Sclerodactylia แปลว่านิ้วมือแข็งตึงจนแผ่หลาตลอดเวลากำไม่เข้า

T ย่อมาจาก Telangiectasia แปลว่าหลอดเลือดแดงเล็กที่ผิวหนังโป่งพองให้เห็นคล้ายไยแมงมุมแดงๆ

     เพิ่งได้แค่ชื่อเรียกนะเนี่ย ทำท่าจะเหนื่อยซะแล้ว เอ้า มาพูดถึงอาการของโรคนี้ จะมีอาการผิวหนังแข็ง มัน หดแต่ไม่เหี่ยว คือหดแต่ตึงแบบว่าหน้าผากย่นๆหายย่นไปเลย หดมากเข้าๆพาลเอายิ้มไม่ออก หัวเราะไม่ได้ หน้าตามือเท้าแขนขาบิดเบี้ยวผิดรูป เมื่อหดไปทั้งตัวก็ก่ออาการทั้งเปลี้ย (76%) ข้อตึง (74%) ไม่มีแรง (68%) ปวด (67%) และผิวหนังเปลี่ยนสีเป็นคล้ำจนดำ (47%) ถ้าโรคเป็นแบบแข็งทั้งตัวก็ก่ออาการล้มเหลวของอวัยวะสำคัญได้แทบทุกอวัยวะ ทั้งปอด ไต หัวใจ ทางเดินอาหาร เป็นต้น ดังนั้นบั้นปลายจึงไม่แปลกถ้าจะมีอาการระบบหายใจล้มเหลว ไตวาย และหัวใจล้มเหลว

     แล้วโรคบ้าเนี่ยมันมีสาเหตุเกิดจากอะไรละ แหะ..แหะ ไม่รู้เหมือนกัน ไม่ใช่ผมไม่รู้คนเดียวนะ พระเจ้ายังไม่รู้เลยหรือท่านอาจจะรู้แล้วจำไม่ได้ก็ได้

     พูดถึงพระเจ้าจำไม่ได้เนี่ย ขอนอกเรื่องหน่อยนะ ผมคิดได้ถึงโจ๊กฝรั่งเราว่าอีตาจอร์จแกเป็นคนเหลวไหลไร้สาระขี้เมาหยำเปผมยาวรุงรังอ้วนตุ๊ต๊ะสาระรูปดูไม่ได้ ไปไหนคนเขาก็รังเกียจ มีอยู่วันหนึ่งแกตื่นนอนขึ้นมาแล้วเกิดความบันดาลใจจะเป็นคนดีขยันดูแลตัวเองขึ้นมา แกก็เลยอาบน้ำแต่งตัวเรี่ยมเร้ เข้าโรงยิมฟิตตัวเองทุกวันจนหุ่นเฟิร์มดี แกก็เกิดกำลังใจว่าชีวิตกำลังไปดีจึงตัดผมโกนหนวดแล้วไปซื้อเสื้อผ้าใหม่ให้เหมาะกับหุ่นใส่แล้วหล่อเฟี้ยวแล้วเดินข้ามถนน ทันใดนั้น รถยนต์วิ่งมาจากไหนไม่รู้ชนอีตาจอร์จเข้าโครมเต็มเปา กำลังที่จิตจะถอดออกจากร่าง จอร์จก็น้อยใจว่าตัวเองทำดีกลับถูกพระเจ้าลงโทษ จึงร้องต่อว่าพระเจ้าว่า

“โอ..พระเจ้า ท่านทำกับผมอย่างนี้ได้ไง”

            กำลังเบลอๆอยู่นั้น จอร์จก็ได้ยินเสียงพระเจ้าตอบกลับมาจากก้อนเมฆว่า

            “ขอโทษว่ะจอร์จ  ข้าจำเอ็งไม่ได้จริงๆ”

          จบละครับ ตะแล้น ตะแล้น ตะแล้น

          ว่าแต่เมื่อกี้คุยกันถึงไหนนะ อ้อ. ถึงตรงที่ว่าโรคนี้เป็นโรคที่เราไม่รู้สาเหตุ มีการคาดเดาสาเหตุเยอะแยะแต่ผมไม่ขอพูดในที่นี้เพราะเห็นว่าเป็นเรื่องไร้สาระที่ไม่นำไปสู่การพ้นทุกข์ เมื่อไม่รู้สาเหตุ ก็จึงไม่รู้วิธีทำให้หาย ถ้ามันจะหายมันก็หายของมันเอง ถ้ามันจะไม่หายต่อให้รักษาเข้าไปเถอะ อย่างไรก็ไม่หาย หลักการรักษาโรคนี้คือมุ่งเจาะไปที่อวัยวะที่เกี่ยวข้อง (organ based treatment) โดยในแต่ละอวัยวะก็ต้องประเมินว่าโรคอยู่ในระยะเพิ่งอักเสบ (inflammation) หรือว่าไปถึงระยะพังผืดแทรก (fibrosis) เพียบเสียแล้ว เพราะทั้งสองระยะนี้แผนการใช้ยาไม่เหมือนกัน แต่ที่พูดว่าใช้ยาก็ล้วนมุ่งไปที่การบรรเทาอาการเท่านั้น เพราะโรคนี้ยังไม่มีวิธีรักษาให้หาย (แต่หายเองได้นะ..อย่าลืม) ผมดูยาที่คุณได้มาล้วนครอบคลุมอาการหลักๆที่คุณประสบหมดแล้ว ยาแพงๆทั้งนั้นเสียด้วย ยาตัวหนึ่งของคุณที่ชื่อ Bosentan (Tracleer) ซึ่งเพิ่งออกมาใหม่นั้นจัดว่าเป็นความหวังใหม่ของวงการแพทย์ในการบรรเทาอาการของโรคนี้ทีเดียว จะได้ผลดีหรือไม่ในระยะยาวก็ต้องคอยดูกันต่อไป เรื่องการบรรเทาอาการของโรคด้วยยานี้ ยาที่คุณได้รับจากรามาธิบดีนั้นผมว่าสุดยอดแล้ว 

     ถ้าจะมีวิธีบรรเทาอาการที่ยิ่งกว่านี้ สำหรับคนเป็นโรคนี้และมาถึงจุดที่เกิดความดันเลือดในปอดสูง (pulmonary hypertension หรือ PH) จนหัวใจข้างขวาล้มเหลวและยาเอาไม่อยู่แล้วอย่างคุณนี้ ก็คงเหลือวิธีเดียว คือการผ่าตัดเปลี่ยนปอด (lung transplantation) แต่ว่าการรักษาด้วยวิธีผ่าตัดเปลี่ยนปอดนี้ได้สูญพันธ์ไปจากเมืองไทยไปเสียแล้ว ผมไม่ทราบด้วยเหตุใด ผมเข้าใจว่าเป็นผลพวงจากเหตุอื้อฉาวเรื่องการขายไตเมื่อสิบกว่าปีก่อนจนหมอผ่าตัดคนหนึ่งถูกริบใบประกอบโรคศิลป์ไป จากนั้นมาพวกหมอผ่าตัดปอดและหัวใจทั้งหลาย (รวมทั้งตัวผมเองด้วย) ก็พากันแหยงๆและหมดอารมณ์ไม่อยากไปเปลืองตัวกับเรื่องการผ่าตัดเปลี่ยนอวัยวะกันง่ายๆ ดังนั้น ถึงคุณอยากผ่าตัดเปลี่ยนปอดในเมืองไทยตอนนี้ ก็คงจะหาหมอทำให้ไม่ได้ เมื่อทางเลือกนี้ถูกปิดไป ก็จำเป็นที่เราต้องถอยกลับมาวนเวียนอยู่กับการทดลองรักษาความดันเลือดในปอดสูงด้วยยา ผมใช้คำว่าทดลองก็เพราะว่ายังไม่มียาตัวไหนที่ได้ผลเจ๋งจริงๆสักตัวเดียว ต้องคอยเปลี่ยนยาไปแล้วรอลุ้นเผื่อว่า “ลางเนื้อ จะขอบลางยา”

          แต่ว่าผมมีเรื่องหนึ่งที่อยากคุยกับคุณ ซึ่งอาจจะใช้ได้กับผู้ที่ป่วยเป็นโรคเรื้อรังระดับรุนแรงที่รักษาไม่หายโรคอื่นด้วย นั่นก็คือเรื่อง “การเผชิญหน้ากับความกลัว” ในโรคผิวหนังแข็งนี้ ความกลัว เป็นปัจจัยลบต่อชีวิตที่สำคัญที่สุด กลัวตายนั่นเรื่องหนึ่ง แต่ว่าตรงนั้นไม่ยี่เจ้ยหรอก เพราะคนป่วยเป็นโรคเรื้อรังทุกคน ลึกๆเขาก็เผื่อใจไว้หน่อยๆแล้วว่าวันหนึ่งอาจจะต้องตาย ตายก็ตาย ไม่เห็นจะเป็นไร เพราะทุกคนก็จะต้องตายเหมือนกันหมดอยู่ดี แต่ความกลัวที่ผมหมายถึง คือความกลัวสายตาหรือความรู้สึกของคนอื่นที่มองมายังตัวเราหรือที่รู้สึกต่อเราเมื่อเขามองเห็นสภาพของเรา สภาพที่หนังหนาตึงหดรั้งหุ้มกระดูกและหน้าตาตอบบิดเบี้ยวผิดรูปผิดร่างจากหล่อๆสวยๆที่เราเคยเป็น เรากลัวสิ่งนั้น กลัวคนเขาจะมาพบเห็นเราแล้วจะแสดงความเวทนาสงสารหรือสมเพชกับสภาพของเรา หรือกลัวพวกเขาจะอับอายที่มีเราเป็นสมาชิก ความกลัวนี้ทำให้ผู้ป่วยโรคนี้เก็บตัวเงียบ ไม่กล้าสู้หน้าผู้คน ไม่กล้าออกไปทำงานที่เป็นประโยชน์ ทั้งๆที่มีความสามารถจะทำได้ ในที่สุดก็นำไปสู่ความรู้สึกที่ว่าชีวิตนี้ไร้ค่า ซึมเศร้า มีชีวิตที่ไม่มีคุณภาพ และ..อยากตาย

     ในการรับมือกับความกลัวชนิดนี้ ผมแนะนำให้คุณทำเป็นขั้นตอน 5 ขั้น คือ

     ขั้นที่ 1. เรียนรู้และยอมรับการเปลี่ยนแปลง ของร่างกายเรา ความจริงก็คือการเรียนรู้และยอมรับการเปลี่ยนแปลงในชีวิตนั่นแหละ มองตัวเราในกระจก มองให้เห็นความเปลี่ยนแปลงที่เกิดขึ้นกับหน้าตาแขนขา โดยไม่ลุ้น ไม่ผิดหวัง หรือตีอกชกหัว ไม่โทษโน่นโทษนี่ มองให้เห็นว่ามันเปลี่ยนแปลงจากเดิมมาเป็นอย่างที่เป็นอยู่ ณ ขณะนี้ มองแค่นี้ก็พอแล้ว มองให้เห็นว่าความเปลี่ยนแปลงเหล่านี้เป็นส่วนหนึ่งของความเปลี่ยนแปลงต่างๆในชีวิตเราซึ่งส่วนใหญ่อยู่นอกเหนือการควบคุมของเรา เหมือนรถของเราซึ่งบุบแล้วเราได้พยายามซ่อม ซ่อมได้บ้าง ไม่ได้บ้าง ไม่ไปซีเรียสกับผลของการซ่อม เอาแค่รับรู้ว่ามันเปลี่ยนแปลงจากเดิมมาเป็นอย่างนี้แล้ว เราไม่คาดหวังอะไร เพราะอนาคตเราคาดอะไรไม่ได้ อนาคตมันอาจดีเกินคาด (best case scenario) หรือมันอาจแย่สุดๆ  (worst case scenario) เราเปิดใจให้รับได้หมดไม่ว่าอนาคตจะเป็นแบบไหน อะไรจะเกิด ก็ให้มันเกิด

     ขั้นที่ 2. ถามตัวเอง ว่าชีวิตที่ยังเหลืออยู่ ชีวิตและร่างกายเท่าที่เรายังบังคับบัญชาได้นี้ เราอยากใช้มันอย่างไร เราอยากทำอะไร หมายถึงทำด้วยตัวเราเองนะ อย่าไปหวังให้คนอื่นทำอะไรให้เรา เพราะขั้นตอนนี้เราคุยกับตัวเอง ว่าตัวเองอยากจะทำอะไร อยากจะบรรลุความสำเร็จอะไรในชีวิตที่เหลืออยู่ ซึ่งเป็นชีวิตที่มีข้อจำกัดอยู่ระดับหนึ่งแล้วนี้ คิดได้แล้ว เขียนสิ่งที่อยากทำให้เป็นพันธกิจในชีวิตของเรา อาจจะเป็นทำเพื่อความสุขของตัวเอง หรือเพื่อคนที่เรารัก หรือเพื่อโลก อาจจะเป็นเรื่องเล็กๆ จิ๊บๆ เช่นปลูกต้นไม้สักสองต้น หรือกวาดทางเดินหน้าบ้านให้สะอาดทุกเช้า อาจเป็นเรื่องลึกซึ้งยิ่งใหญ่ เช่นการแสวงหาโมกขธรรม ก็ยังได้ กำหนดมันลงไปให้เป็นพันธกิจของชีวิตที่เหลือของเรา แล้วลงมือทำเลย ถ้าเป็นโครงการใหญ่ ลงมือก้าวขั้นที่หนึ่งเลย ทำวันนี้เลย ฟันฝ่าความลำบาก เจ็บปวดเมื่อเคลื่อนไหวก็สู้ทนทำ การฝืนเคลื่อนไหวอยู่เสมอเป็นกุญแจสำคัญอีกดอกหนึ่งในการสู้กับโรคนี้ นึกภาพการ์ตูนที่แมงมุมชักใยบนตัวของคนนั่งรอที่คลินิกหมอ แมงมุมก็เหมือนการแทรกพังผืดของร่างกาย มันจะสอดแทรกเข้าไปในเนื้อเยื่อที่อยู่นิ่งเฉยไม่ค่อยได้ขยับเขยื้อนเคลื่อนไหว จนทำให้อวัยวะนั้นแข็งตึงเคลื่อนไหวไม่ได้อย่างสิ้นเชิง

     เมื่อได้ลงมือก้าวขั้นที่หนึ่ง และขั้นต่อๆไปได้ด้วยตัวเองแล้ว ให้กลับไปมองตัวเองในกระจก มองลึกลงไปในดวงตาคู่นั้น มองให้เห็นความแน่วแน่ มุ่งมั่น ที่จะทำพันธะกิจให้สำเร็จ มองอย่างชื่นชมและเคารพนับถือในความมุ่งมั่นเอาจริงเอาจังไม่ย่อท้อ สิ่งนี้คือ self esteem ซึ่งเป็นสิ่งที่คนเราจะต้องสร้างขึ้นและจะต้องมี จึงจะมีชีวิตที่มีคุณภาพได้ ดังนั้น ตราบใดที่เรายังมีลมหายใจ ถ้าเรามองตาตัวเองในกระจกแล้วยังเคารพตัวเองไม่ลง แสดงว่าเรายังใช้เวลาที่เหลืออยู่ในชีวิตนี้ไม่คุ้มค่า หรือไม่มีคุณค่าพอที่เราจะภาคภูมิใจกับมันได้ ให้กลับไปทบทวนพันธะกิจใหม่ แล้วลงมือก้าวแรกใหม่..อีกครั้ง อีกครั้ง อีกครั้ง จนเรามองเห็นความน่าเคารพอย่างจริงใจในแววตาคู่นั้นในกระจก

     ขั้นที่ 3. ปรับวิธีการสนองตอบต่อสิ่งรอบตัว สำหรับสิ่งมีชีวิต สิ่งรอบตัวคือสิ่งเร้า (stimuli) การมีชีวิต นิยามว่าคือความสามารถในการสนองตอบ (response) ต่อสิ่งเร้า พืชมีวิธีสนองตอบต่อสิ่งเร้าเป็นแบบแผนที่คาดเดาได้เป็นส่วนใหญ่ สัตว์อาจจะจงใจเปลี่ยนวิธีสนองตอบต่อสิ่งเร้าได้บ้างบางครั้งตามการเรียนรู้ แต่ส่วนใหญ่ก็คงสนองตอบไปตามสัญชาติญาณที่ติดตัวมาตั้งแต่เกิด คนเรานั้นก็ไม่ค่อยต่างจากสัตว์ ส่วนใหญ่สนองตอบต่อสิ่งเร้าไปตามสัญชาติญาณโดยตัวเองแทบไม่รู้ตัว ต่างกันเฉพาะที่การสนองตอบของสัตว์มักอยู่ในรูปของการกระทำ แต่การสนองตอบของคนมักอยู่ในรูปของการเกิดความคิด (thought formation) ในขั้นนี้ เมื่อเรารู้ตัวว่าเราเป็นใคร มาอยู่ตรงนี้ได้อย่างไร และเรากำลังจะมุ่งหน้าไปไหน แล้ว ขั้นต่อไปคือเราต้องหัดสนองตอนต่อสิ่งเร้ารอบตัวอย่างสร้างสรรค์ หมายความว่าเมื่อมีสิ่งเร้าเข้ามากระทบ ถ้าเราเผลอสนองตอบไปตามสัญชาติญาณ มันอาจเป็นการสนองตอบแบบไม่สร้างสรรค์ เช่นสมมุติว่ามีคนมาพบเห็นเราที่ป่วยในสภาพนี้แล้วทำท่าสะดุ้งหรือรังเกียจ เราเกิดความโกรธทันที นี่เรียกว่าเป็นการสนองตอบอย่างไม่สร้างสรรค์ เพราะความโกรธไม่ได้ทำให้อะไรดีขึ้น มีแต่ทำลายจิตใจและร่างกายของเรา การจะสนองตอบอย่างสร้างสรรค์ได้ โดยเฉพาะอย่างยิ่งการสนองตอบต่อปฏิกริยาของคนรอบข้าง เราจะต้องมีพื้นฐานจิตใจที่ดี หมายความว่านอกจากจะมีความรู้จักตัวเอง นับถือตัวเอง เชื่อมั่นในตัวเอง เข้าใจและยอมรับความเปลี่ยนแปลงของโลกและชีวิตแล้ว ยังต้องมีความเข้าอกเข้าใจคนอื่น และมีความชอบที่จะให้อภัยคนอื่นด้วย การรู้จักให้อภัยคนเป็นคอนเซ็พท์ที่เข้าใจกันได้ไม่ยาก แต่คนที่ชอบให้อภัยคนไม่ค่อยมีให้เห็นมากนัก เพราะการให้อภัยคนจะเกิดขึ้นได้ก็ต่อเมื่อคนๆนั้นได้ฝึกทักษะความรู้ตัว (self awareness) จนวิ่งตามใจตัวเองทัน รู้ว่าขณะนี้ตนเองกำลังโกรธ จึงจะเกิดการให้อภัยขึ้นได้ หากเราไม่รู้ตัวเลยว่าเราโกรธ แล้วเราจะไปให้อภัยลิงที่ไหนตอนไหนก้น ถูกแมะ ความสำเร็จของขั้นที่ 3 นี้จะทำให้เราแม้จะป่วยด้วยโรคเรื้อรังแบบนี้ ก็ยังอยู่ได้ในสภาพแวดล้อมรอบตัวปัจจุบันโดยไม่มีความทุกข์ระทมหรืออกไหม้ไส้ขมใดๆ       

     ขั้นที่ 4. สร้างแนวร่วมช่วยเราบรรลุพันธะกิจ ในขั้นนี้เราพ้นประเด็นจะอยู่ในสังคมได้หรือไม่ได้มาแล้ว มาจดจ่ออยู่กับพันธะกิจในชีวิตของเราว่าทำอย่างไรเราจึงจะทำมันได้สำเร็จในช่วงที่เรายังมีชีวิตอยู่ สิ่งดีๆหลายอย่างจะทำได้สำเร็จต้องมีการปฏิสัมพันธ์กับคนอื่น แม้เราจะอยู่ได้มิไยว่าคนอื่นจะมีปฏิกริยาต่อเราอย่างไร แต่หากเราหวังพลังร่วมจากคนอื่นมาช่วยเราสร้างสรรค์สิ่งดีๆ เราอาจจะต้องปรับตัวบ้าง ครูของผมคนหนึ่งเธอเป็นมะเร็งระยะสุดท้าย ตอนที่เธอยังมีชีวิตอยู่ ความที่เธอเป็นหมอด้วย เธอตระหนักว่าคนไข้มะเร็งระยะสุดท้ายมีชีวิตที่หดหู่ไม่มีคุณภาพชีวิตเลย เธออยากจะช่วยตรงนี้ ดังนั้นแทนที่เธอจะนอนแซ่วเป็นคนป่วยแบบสบายๆให้พวกลูกศิษย์ลูกหาประคบประหงมดูแล เธอก็ทำได้ เพราะลูกศิษย์เธอพวกหมอๆทั้งหลายมีเป็นพันและรักเธอทุกคน แต่เธอไม่ทำอย่างนั้น เธอลุกขึ้น แต่งตัวสวยๆเขียนคิ้วทาปาก ใส่เสื้อผ้าสวยๆ ทำหน้าตาสดใส แล้วไปตระเวนคุยกับคนป่วยมะเร็งระยะสุดท้าย ชักชวนให้พวกเขาหรือเธอหัวเราะ ทำตัวสดใส ทำอะไรที่เป็นประโยชน์เท่าที่แรงและเวลาจะเอื้อให้ทำได้ เธอทำให้ผู้ป่วยมะเร็งระยะสุดท้ายมีคุณภาพชีวิตดีขึ้น และเป็นต้นแบบสำหรับแพทย์และพยาบาลในการดูแลด้านจิตใจของผู้ป่วยมะเร็งระยะสุดท้าย ประเด็นของผมก็คือว่าแม้เราจะป่วยเป็นโรคเรื้อรังหนักหนาอย่างนี้ แต่เราใช้ประโยชน์จากพลังสร้างสรรค์ในตัวเราได้ และจะใช้ได้ดียิ่งขึ้น ถ้าเรายอมปรับตัวสักเล็กน้อยเพื่อขจัดความเกร็งของคนรอบข้าง จะทำให้เรา “นำ” คนรอบข้างได้ง่ายขึ้น การปรับตัวนี้มีอยู่สองส่วน 

     ส่วนที่หนึ่ง เป็นการให้ความรู้แก่คนรอบข้าง เริ่มตั้งแต่คนใกล้ชิดเช่นลูกเมียเป็นต้นไป ให้เขาเข้าใจโรคที่เราเป็น ว่ามันไม่ได้น่ากลัว มันไม่ใช่โรคติดต่อ แม้ผิวหนังหน้าตาจะเปลี่ยนไปมาก แต่อวัยวะหลักๆรวมทั้งความรู้ความคิดความอ่านของเราก็ยังดีอยู่ เป็นต้น 

     ส่วนที่สอง เป็นการปรับภาพลักษณ์ (image) ของเราบ้างในขอบเขตที่ไม่ลำบากมากนัก เพื่อไม่ให้คนอื่นที่ยังไม่รู้จักเราดีกลัวภาพที่เห็นมากเกินไป เช่นใส่วิกบ้าง ใช้สีของเสื้อผ้าปิดบังบางส่วนบ้าง ใช้แว่นบ้าง หรือแม้กระทั่งใช้หน้ากากบ้างช่วงบางโอกาส ทั้งหมดนี้ไม่ใช่เพื่อหลอกคนอื่นเห็นว่าเราหล่อสวยกว่าความเป็นจริง แต่เพื่อขจัดอุปสรรคง่ายๆตื้นๆที่เป็นอุปสรรคไม่ให้เรากับคนอื่นร่วมกันสร้างสรรค์สิ่งดีๆได้

     ขั้นที่ 5. ปลุกไฟให้ลุกโชนอยู่เสมอ สูตรสำเร็จสำหรับคนป่วยโรคเรื้อรังก็คือ 

     “ถ้าการ์ดตก จิตก็ตก” 

     อาวุธสองอันที่จำเป็นคือ ความรู้ (education) กับ การสร้างแรงบันดาลใจ (encouragement) ในส่วนของความรู้นั้นเราได้พูดกันไปแล้วถึงความจำเป็นที่จะต้องรู้จักและยอมรับโรคที่เราเป็น ในส่วนของการสร้างแรงบันดาลใจให้ตัวเอง เราต้องทำทุกเมื่อ ทำทุกวัน ทั้งกระตุ้นตัวเอง และพาตัวเองไปอยู่ในกลุ่มคนที่กระตุ้นเราได้ เผอิญโรคนี้มีคนเป็นกันน้อย น้อยมากระดับหนึ่งในแสนถึงหนึ่งในล้าน การจะหาพวกด้วยการเข้ากลุ่มคนเป็นโรคเดียวกันอาจจะยาก เพราะหาคนเป็นโรคนี้ไม่ค่อยเจอ เราก็ต้องไปเข้ากลุ่มสร้างแรงบันดาลใจจากคนที่ไม่เป็นโรคนี้ที่ช่วยกระตุ้นเราได้ อาจจะเป็นคนใกล้ชิดเราเอง หรือคนที่เรานับถือไว้เนื้อเชื่อใจ หรือแม้กระทั่งกลุ่มคนเป็นโรคเรื้อรังอื่นๆที่รุนแรงพอๆกัน ประเด็นคือ ต้องคอยเช็คไฟในใจและเติมฟืนอยู่เสมอ อย่าปล่อยให้มอด  

นพ.สันต์ ใจยอดศิลป์

บรรณานุกรม 

1.      Akesson A, Wollheim FA. Organ manifestations in 100 patients with progressive systemic sclerosis: a comparison between the CREST syndrome and diffuse scleroderma. Br J Rheumatol 1989; 28:281.

2.      Meune C, Avouac J, Wahbi K, et al. Cardiac involvement in systemic sclerosis assessed by tissue-doppler echocardiography during routine care: A controlled study of 100 consecutive patients. Arthritis Rheum 2008; 58:1803.

3.      Olesen AB, Svaerke C, Farkas DK, Sørensen HT. Systemic sclerosis and the risk of cancer: a nationwide population-based cohort study. Br J Dermatol 2010; 163:800.

4.      Scleroderma. National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases. http://www.niams.nih.gov/Health_Info/Scleroderma/default.asp. Accessed April 4, 2013.

5.      Coping with scleroderma. Scleroderma Foundation. http://www.scleroderma.org/site/PageServer?pagename=patients_coping. Accessed April 5, 2013.