16 พฤษภาคม 2554

ทุกข์กับวงด่างขาว (vitiligo)


คุณหมอคะ

ดิฉันมีความทุกข์มาก เรื่องมีอยู่ว่าดิฉันอายุ 35 ปี น้ำหนัก 49 กก. สูง 153 กก. เมื่อตอนดิฉันอายุได้ 22 ปี ดิฉันป่วยเป็นไฮเปอร์ไทรอยด์ ได้รับการผ่าตัดและทานยา แล้วหายไปนาน แล้วก็กลับมาเป็นอีกเมื่อสองปีก่อน ตอนนี้ดิฉันมีปัญหาว่ามีวงด่างขาวขึ้นที่ใบหน้า ริมฝีปาก มันลามออกจนดูน่ากลัว จนดิฉันไม่อยากออกจากบ้านไปทำงานเพราะไม่อยากให้คนเขามาเขม้นมองดิฉันเหมือนตัวประหลาด ไปรักษากับหมอผิวหนังหลายแห่งรวมทั้งที่สถาบันโรคผิวหนัง ได้รับยาทา ยากิน ได้ฉายแสง แต่ก็ไม่หาย ทุกวันนี้ดิฉันตื่นเช้าต้องมองกระจกว่ามันจะลุกลามให้ดิฉันน่าเกลียดน่ากลัวมากไปกว่าเดิมหรือไม่ อยากถามคุณหมอว่า มีผู้แนะนำให้ดิฉันรับการรักษาด้วยยากดภูมิคุ้มกันชื่อ cyclosporine มันได้ผลจริงหรือไม่ อันตรายไหม ดิฉันควรจะลองหรือไม่ ถ้าไม่ควร ดิฉันควรจะทำอย่างไรต่อไป

.............................

ตอบครับ

ผมเอารูปโรควงด่างขาว (vitiligo) จากเว็บไซท์การกุศลชื่อ dermnetnz.org เพื่อให้ท่านผู้อ่านท่านอื่นได้ดูเป็นตัวอย่าง ว่าที่เขาเรียกกันว่าวงด่างขาวนั้นหน้าตามันเป็นอย่างไร จะได้เข้าใจเรื่องได้ง่ายขึ้น

หลักวิชาของโรคนี้ง่ายมากเลยครับ มีแค่ว่า “..วงด่างขาวคือภาวะที่ผิวหนังเปลี่ยนจากเดิมที่มีสีเป็นสีขาว โดยไม่ทราบเหตุ และไม่มีวิธีรักษาที่ได้ผลดี..” แค่เนี้ยะ รู้แค่เนี้ยะนักเรียนแพทย์ก็สอบวิชานี้ได้ละ

เท่าที่วงการแพทย์ทราบอยู่บ้าง ก็คือทราบว่าวงด่างขาวนี้จะมีผิวเรียบ มีขอบเขตความแตกต่างจากสีเดิมชัดเจน ขยายพื้นที่ได้เร็วโดยคาดการณ์ล่วงหน้าไม่ได้ เป็นได้ทั้งเฉพาะที่หรือทั่วตัว มักจะเป็นแถวหน้า คอ หนังศีรษะ ข้อมือ หลังมือ นิ้วมือ เป็นต้น คนเป็นโรคนี้บริเวณที่เป็นด่างขาวจะมีการสูญเสียเซลผลิตเม็ดสีผิว (melanocyte) โดยอาจสูญเสียทั้งจำนวนและความสามารถในการทำงาน ซึ่งเดากันเอาว่ามันอาจเกิดจากกลไกอย่างใดอย่างหนึ่งต่อไปนี้ ได้แก่

1. เกิดมีภูมิคุ้มกันทำลายตนเองมาทำลายเซลเมลาโนไซท์ของตัวเอง ซึ่งอาจพบร่วมกับโรคภูมิคุ้มกันทำลายตนเองแบบอื่นๆเช่น โรคไทรอยด์อักเสบ (Hashimoto) หรือโรคคอพอกตาโปน (Grave’s disease)

2. ความผิดปกติในตัวเซลเมลาโนไซท์เอง

3. ได้รับอนุมูลอิสระหรือสารพิษ

4. มีการบาดเจ็บของเส้นประสาท

5. เป็นเพราะพันธุกรรม

วิธีการรักษาโรคนี้ที่ใช้กันอยู่ปัจจุบันมี 7 วิธี คือ

1.. ใช้วิธีพรางลูกเดียว ด้วยเสื้อผ้าหรือครีมพรางให้สีเหมือนผิวส่วนปกติ โดยไม่ต้องไปพยายามทำให้วงด่างขาวหายไป

2. ใช้ครีมกันแดดทาป้องกันวงด่างขาวเวลาถูกแดด เพราะไหม้แดดได้ง่ายกว่าผิวปกติ

3. อาจลองใช้ครีมต่างๆ เช่นใช้สะเตียรอยด์บ้าง (ไม่ควรลองนานเกิน 2 เดือน) ใช้สารเหมือนวิตามินดีบ้าง ใช้สารระงับ alcuneurin บ้าง ซึ่งล้วนไม่ค่อยได้ผลพอๆกัน

4. อาจลองใช้วิธีอาบแสง (phototherapy) โดยใช้แสง UVA หรือ UVB ซึ่งไม่ค่อยได้ผลเหมือนกัน

5. พวกที่ห้าวหน่อยมักเลือกวิธีกินยากดภูมิคุ้มกันเช่นสะเตียรอยด์หรือ cyclosporine แต่คำแนะนำมาตรฐานไม่แนะนำให้ใช้ยากดภูมิคุ้มกัน เพราะได้ไม่คุ้มเสีย

6. ถ้าห้าวมากอาจใช้วิธีผ่าตัด เอาผิวหนังที่เป็นด่างขาวออกซะเลย แล้วย้ายผิวหนังที่มีสีปกติจากที่อื่นมาปลูกแทน

7. การรักษาด้วยการปลอบ (psychotherapy) ถือเป็นการรักษาร่วมที่เป็นมาตรฐานอย่างหนึ่ง โดยเฉพาะในผู้ป่วยที่มีความวิตกกังวลสูง

คุณได้อ่านหลักวิชาของโรคนี้ที่ผมเล่ามาข้างต้นแล้วคงเดาคำตอบของผมถูกใช่ไหมครับ ว่าไม่ต้องไปลองยา cyclosporine ถ้าจะลองก็ขอให้มันเป็นอะไรที่เบาๆไม่อันตรายเช่นครีมทา หรืออาบแสง UV เป็นต้น แต่ถ้าเข้าใจชีวิตดีแล้วก็อยู่เฉยๆไม่ต้องไปพยายามรักษามันเลย แค่หาดินสอพองหรือครีมทาหน้ามาทาสีกลบๆพรางๆไว้บ้างและหมั่นทาครีมกันแดดเมื่อออกแดดก็พอ

ประเด็นสำคัญของคุณไม่ใช่วงด่างขาว แต่คือการขาดทักษะที่จะรับมือ (coping skill) กับความเปลี่ยนแปลงที่เหนือความคาดหมายในชีวิต ผมจะเล่าอะไรให้ฟังนะ ไม่นานมานี้ผมได้อ่านเรื่องที่นาย Steve Job (คนที่ทำคอมพิวเตอร์และโทรศัพท์ตราลูกแอปเปิลขายนะแหละ) เขาบรรยายให้นักเรียนมหาวิทยาลัยแห่งหนึ่งฟังว่า ในชีวิตที่ผ่านมาถึงหกสิบปีของเขานี้ สิ่งที่มีอิทธิพลต่อเขามากที่สุดก็คือในวัยหนุ่มเมื่ออายุยี่สิบปลายๆ เขาได้เดินทางไปธิเบต ไปฝึกโยคะ ทำสมาธิ เรียนวิปัสสนากับพวกพระบ้าง ฤาษีชีไพรบ้าง อยู่ในธิเบตนานหลายเดือน เขาบอกว่าสิ่งเดียวที่เขาได้กลับมา และเป็นประโยชน์ต่อการใช้ชีวิตของเขามากในเวลาต่อมา คือคำสอนให้หมั่นนึกถึงความตายบ่อยๆ นึกถึงตลอดเวลาได้ยิ่งดี เขาบอกว่าสิ่งนี้มันมีประโยชน์สองประการ ประการแรก สำหรับชาวพุทธซึ่งเชื่อเรื่องชาติหน้านั้น โมเมนต์ที่จะตายเป็นโมเมนต์ที่สำคัญ ชาวพุทธจึงถือเป็นเรื่องสำคัญว่าเมื่อถึงโมเมนต์ที่จะตาย ต้องตั้งใจดูแลให้จิตอยู่ในสภาพดี หมายถึงว่าต้องรู้ตัวและมั่นใจว่าจิตบางเบานุ่มสบายไม่เครียดไม่ยึดถือ การหมั่นนึกถึงความตายว่าจะมาถึงเมื่อไรก็ได้ ก็จะทำให้ตัวเราหมั่นดูสภาพจิตใจของตัวเองว่าพร้อมที่จะตายทันทีเดี๋ยวนี้หรือเปล่า นั่นก็คือเป็นการกระตุกตัวเองให้มีสติอยู่เนืองๆโดยอัตโนมัติ ประการที่สอง การหมั่นนึกถึงความตายทำให้เราตระหนักว่าเวลาของชีวิตไม่ได้มีมาก เราจะได้ไม่ใช้มันไปกับเรื่องไร้สาระ (เช่นการพะวงว่าคนจะคอยจ้องหน้าด่างของตัวเอง – พูดเล่น) เราจะได้รีบทำสิ่งสำคัญเสียทันทีตอนนี้

ผมก็ไม่ค่อยชอบการรักษาโดยวิธีปลอบหรือ psychotherapy เท่าไหร่ ผมชอบการพูดอะไรตรงๆที่อาจทำให้คนเสียใจแต่ฟลุ้คๆอาจทำให้เขาฮึดขึ้นมาทำอะไรได้ด้วยตัวเขาเองมากกว่า ดังนั้นคำแนะนำของผมก็คือ บอกตัวเองทุกวันที่ตื่นขึ้นมาสิครับ ว่าชีวิตอาจไม่รอดข้ามวันนี้ก็ได้ ดังนั้นทุกวินาทีของวันนี้จงใช้ไปกับอะไรที่สร้างสรรค์ที่สุดที่เราอยากทำ อย่าไปเสียเวลาแม้วินาทีเดียวกับเรื่องงี่เง่าอย่างเช่นปล่อยใจคิดกังวลฟุ้งสร้านใจลอยสติแตก เป็นต้น

นพ.สันต์ ใจยอดศิลป์

บรรณานุกรม

1.. Guidelines for the management and diagnosis of vitiligo (DJ Gawkrodger, AD Ormerod, L Shaw, I Mauri-Sole, ME Whitton, MJ Watts, AV Anstey, J Ingham and K Young). BJD, Vol. 159, No. 5, November 2008 (p1051-1076)